Quando o casal Fracielle e Silvio Sevilheri descobriu a segunda gravidez foi motivo de uma alegria contagiante, mas um pré diagnóstico de Síndrome de Down balançou por um momento a estrutura da família. Era o desconhecido e o medo do futuro que assombravam os pais da menina Maria Rita, que hoje, aos três anos e meio - é uma mini digital influencer de Maringá que tem seu dia a dia contado e é inspiração nas redes sociais - de modo a incentivar famílias, conscientizar a população e desmistificar muitas das informações que são divulgadas a respeito da doença. Seus posts ajudam milhares de outros pais a entenderem e a conviverem com as peculiaridades vindas com o cromossomo a mais.

A trissomia 21 ou Síndrome de Down é uma condição cromossômica originada por um cromossomo extra no par 21, e essa disfunção genética se dá na hora da concepção - o que causa nas crianças e jovens portadores - características físicas semelhantes, o possível aparecimento de outras doenças devido à imunidade alterada, além de dificuldades de aprendizado ou intelectuais. Mas, o grau desses sintomas é amenizado de acordo com o tratamento e estímulo recebido durante a infância. E como com a família de Maria Rita também não poderia acontecer igual, eles decidiram “ser diferentes também” e tem feito um bom trabalho desde o seu nascimento.

 “A Maria enfrentou diversos problemas desde a barriga e é uma lutadora nata. Ao nascer já passou por uma cirurgia de atresia devido a uma má formação que causava o estreitamento do esôfago, mas superou essa e todas as outras dificuldades que surgiram ao longo do caminho porque decidimos apoiá-la incondicionalmente a ter uma vida normal como a de qualquer outra criança, apenas adaptamos o que foi preciso de acordo com as suas necessidades em cada uma de suas fases”, lembrou a mãe. 

 Seus familiares quebraram mitos e esclareceram tabus por meio da internet, e um deles é de que a idade da mãe quase sempre vinga em fator decisivo para o desenvolvimento da síndrome, pois Francielle tinha apenas 28 anos quando recebeu de um médico a confirmação de que sua filha era portadora de Down. “Meu chão caiu ao receber a confirmação de Down, pois a Maria Rita sempre foi muito planejada e desejada por nós. A insegurança de não saber como seria seu futuro e se ela seria uma criança normal nos rondou durante todo o período da gravidez e logo após o seu nascimento, mas fui do luto à luta”.

 A ideia da página do Facebook e do Instagram surgiu da necessidade de mostrar ao mundo que existem muito mais semelhanças do que diferenças quando o assunto é Down. E, que, se Maria Rita conseguia desenvolver-se bem e levava uma vida como qualquer criança, todos os portadores poderiam ser estimulados assim. “Somos uma nova geração de mães do Down, a geração que deixou de se colocar no papel de vítima para transformar a realidade de nossos filhos e demais portadores por meio de atitudes positivas, superestimulação, qualidade de vida com base em estudos inovadores, suplementação alimentar ao invés de dieta rigorosa, e, principalmente buscando sempre a independência e autonomia de nossos filhos, assim como quaisquer pais que tenham filhos sem a síndrome. Existem muito mais semelhanças do que diferenças, é isso que o mundo precisa entender. A nossa princesa está aí para mostrar a todos que ela poderá ser o que quiser no futuro, mesmo sendo portadora de Down.”, complementou Francielle.

 Maria Rita leva uma vida normal e feliz ao lado de outras crianças, pois a inclusão sempre fez parte de sua vida. Seu irmão mais velho, Gabriel, de oito anos, ajuda os pais nas tarefas diárias e nos cuidados com a menina e foi fundamental para o desenvolvimento e trabalho da questão motora da menina, pois sempre a inclui desde pequenina em suas brincadeiras como se ela não tivesse necessidade especial alguma. Da mesma forma, acontece no Cmei Elizete Aparecida R. Piveta Assunção, colégio onde a pequena cursa o Infantil III.

 De acordo com a diretora da escola, Andréa Cristina Vasconcelos Fante, Maria participa de todas as atividades regulares de planejamento estabelecidas pela Secretaria de Educação. Entre elas, o Projeto Ninar, que proporciona um momento de relaxamento para as crianças por meio de contação de histórias e posterior hora de descanso, além das atividades lúdicas e pedagógicas previstas em grade curricular. Toda a alimentação da menina também é ofertada na escola e complementada em casa por suplementação vitamínica indicada pela nutricionista que a acompanha desde pequenina.

 A diretora do Cmei destaca a importância da inclusão para todas as crianças e também que a educação continuada dos profissionais garante que as peculiaridades vindas de crianças com necessidades especiais venham a ser atendidas, porém dentro do mesmo tratamento dispensado às demais crianças.

 “Todas as ações planejadas em grade são voltadas para o crescimento e desenvolvimento das crianças com adaptações para cada tipo de necessidade, inclusive as especiais. A Maria Rita conta com professor de apoio em sala de aula que tem como tarefa auxiliá-la na socialização com o desenvolvimento das funções executivas, além da socialização com as demais crianças - de modo a enriquecer seu vínculo afetivo que é tão importante nos dias de hoje. Acreditamos na inclusão durante o ensino regular como uma troca benéfica de experiências para todos os envolvidos”, complementa Elizete.

 Ainda em seu diário digital, a menina, o irmão e os pais dão dicas de como levar uma vida leve, tranquila e independente, falam da importância do acompanhamento médico constante e preventivo para quaisquer outras patologias e conta sobre os protocolos seguidos para garantir saúde e bem-estar à menina que adora tirar os mais variados clicks para mostrar o seu dia a dia. E gosta tanto que até chamou a atenção do Shopping Avenida Center que convidou Maria para ser sua garota propaganda, estrelando a campanha do Natal Fantástico. Recentemente, a conta do Instagram de Maria Rita foi invadida e desabilitada por hackers, perdendo assim mais de 14 mil seguidores que interagiam com seus posts e partilhavam de sua rotina. Os pais que nunca pouparam e não poupam esforços para que a vida seja feliz e tranquila, recomeçaram o trabalho de conscientização noutra conta para mostrar que ter um cromossomo a mais, é na verdade - ter “o cromossomo do amor”. Quem quiser acompanhar essa história cotidianamente, basta seguir: @diaadiacommariarita.oficial.

 

Fonte: https://maringa.odiario.com/maringa/2018/12/mini-influenciadora-digital-portadora-de-sindrome-de-down-e-inspiracao/2536291/

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